პატარა ნიკოლოზ ყაველაშვილი დაიბადა (05/2017)თანდაყოლილი "გოლდენჰარ"(Goldenhar)სინდრომით. სინდრომი ერთ ერთიუიშვიათესია მსოფლიოში და რა თქმა უნდაარ არსებობს საქართველოშიასეთიბავშვების მკურნალობისარც გამოცდილება და არც შესაძლებლობები.მთავარი სირთულე მისი სინდრომის, სხვა პრობლემებთან ერთად,არის მარჯვენა ყურში სმენის ძალიან მაღალიხარისხის დაქვეითება და მარცხენა ყურში სმენია არარსებობა(გამოწვეული მარცხენა ყურის მალფორმაციით:  მაქსიმალურად დეფორმირებულიყურის ნიჟარა და გარეთა სასმენი მილის არ არსებობა) რადგან საქართველოში არანაირი სამედიცინო კვლევის და შემდგომი თერაპიის საშუალება  არ არსებობ და ბავშვი გამოკვლევებზე 12/2017_ში ოჯახის სახსრებით მოხვდა გერმანიაში(ქ. რეკლინგჰაუზენი: პროსპერ კლინიკ (Prosper-Klinik),ყელ- ყურ ცხვირის განყოფილება, ქ. ნეუსს:ლუკას კლინის (Lukas-Klinik),ბავშვთა ნევროლოგიური განყოფილება). სხვადასხვა ტიპის ობიექტური კვლევების საფუძველზე დაისვა დიაგნოზი და დაიგეგმა შემდგომი მკურნალობა. ბავშვის სრულფასოვანი განვითარების ( ნერვოლოგიურად სრულიად ჯანმრთელია) პირველ ეტაპზე აუცილებელია სმენის მაქსიმალურად კორექტული გაუმჯობესება/ აღდგენა. ამისათვის რეკომენდაცია მიეცა ძვლოვანი სასმენი აპარატის ინპლანტაციას მარცხენა ყურზე( რაც გულისხმობს სასმენი მაგნიტის ჩანერგვას მარცხენა ყურის უკან კანქვეშ, და მასზე გარედან სპეციალური სმენის აპარატის დამაგრებას). შემთხვევის უნიკალურობიდან გამომდინარე ოპერაცია საკმაოდ დიდ გამოცდილებას მოითხოვს. ასეთი გამოცდილების უდიდესი სპეციალისტი მთელი გერმანიის მაშტაბით არის  პროფ. სიეგერტ ქ.  რეკლინგჰაუზენში(გერმანია). მას აქვს მრავალწლიანი გამოცდილება აღნიშნული სინდრომით დაბადებული ბავშვების მკურნალობაში( მთელი ევროპის ფარგლებში) მან განავითარა სპეციალური ოპერაციის ტექნიკა, აწარმოებს ამ მიმართულებით აკადემიურ კვლევებს და არის თავის სფეროში საუკეთესოთა შორის საუკეთესო. ასეთ სპეციალისტთან მკურნალობის შანსი არის დიდი იმედი ნიკოლოზის სმენის პრობლემის სრულფასოვანი გამოსწორებისთვის. ხანგრძლივ პერსპექტივაში(7-8 წლის ასაკიდან) გეგმავს ზემოთ აღნიშნული სპეციალისტი ყურის ნიჟარის და სასმენი მილის  სრულ პლასტიკურ აღდგენას( რამდენიმე ოპერაციის  ფარგლებში, ამჯერად არ შეიძლება რადგან პატარაა) რაც ბავშვის არამარტო ესთეტიური(რაც მისი ფსიქოლოგიური განვითარებისთვის ასევე სასიცოცხლოგ მნიშვნელოვანია) აგრეთვე ფუნქციური დანიშნულება ექნება. იმისთვის რომ შემდგომი პროცედურებისთვის ბრძოლას აზრი ქონდეს, აუცილებელია პირველ ეტაპზე დაგეგმილი ოპერაციის ჩატარება ( ძვლოვანი გადაცემის სმენის აპარატის ინპლანტაცია) სმენის მაგნიტის ინპლანტაციისთვის საჩირო თანხები უკვე მოიძია ოჯახმა( ჯანდაცვის სამინისტროს მხარდაჭერით) მაგრამ ეს მხოლოდ პრობლემის ნახევარია. ინპლანტირებულ მაგნიტს აუცილებლად ჭირდება სასმენი აპარატის დამაგრება ( სხვა შემთხვევაში აზრს მოკლებულია ოპერაცია), რაც ასევე ძალიან დიდ ხარჯებთან არის დაკავშირებული. რადგან საქმე ეხება საკმაოდ უნიკალურ შემთხვევას ძალიან პატარა ასაკში ( ბავშვი ერთი წლისაა) არ არის შესაძლებელი აპარატებს შორის არჩევანის გაკეთება ( ყველა ფირმის აპარატი არ არის გამოსადეგი 1 წლიდან ბავშვისთვის) არადა მისი ნორმალური განვითარებისთვის აუცილებელია ამ ასაკიდან სმენის აღდგენა( რომ რომ შეძლოს სრულფასოვანი ორიენტაცია სივრცეში, ისწავლოს ლაპარაკი და განაგრძოს ნორმალური გონებრივი განვითარება). მკურნალი ექიმისგან(პროფ.სიეგერტ.) შემოთავაზებულია ორი ვარიანტი: 1.  მედრტონიქ ალფა 2 აპარატი(Medrtonic Alpha 2)( რომლის შესაძენად ანგარიში და რეკვიზიტები უკვე მოწოდებული აქვს კლინიკასთან არსებულ აუდიომეტრიის ცენტრს( შედარებით ხელმისაწვდომი ვარიანტი: 4018,41 ევროს ოდენობით)  აღნიშნული აუდიომეთრიის ცენტრს საშუალება აქვს მოახდინოს პირველადი  მონტაჟი სასმენი ბგერების ადაპტაციისათვის და შემდგომში ასევე გააკონტროლოს აპარატის ფუნქციონირება.ნაკლია რომ სამწუხაროდ საქართველოში აღნიშნული ფირმის აპარატები არ არსებობს და ამიტომ არ არის ტექნიკური ბაზა კონტროლისთვის. 2. ჩოლჩეა ბაჰა (Cochlea Baha) აპარატი: აპარატი გაცილებით ძვირია( დაახლოვებით 5500 - 6500 ევრ, საჭირო სიძლიერის მიხედვით, დადგინდება მხოლოდ სპეციალური გაზომვის შემდეგ). ამ აპარატის იმპლანტაცია ტექნიკურად შესაძლებელია. (პროფ. სიეგერტის რჩევით ასევე კარგი და ბავშვისთვის შესაფერისი აპარატია). უპირატესობა აქვს რომ საქართველოში ამ ფირმის აპარატებს იცნობენ (ზუსტად ამ ასაკის ბავშვებისთვის იმპლანტაცია არ ხდება), და არსებობს ტექნიკური ბაზა მისი შემდგომი კონტროლისთვის.

ამგვარი დილემის წინაშე იმყოფება ოჯახი. სამწუხაროდ საქმე არ ეხება რომელიმე სმენის აპარატის შეძენას, საჭიროა სპეციალური აპარატი რომელთა შორის არჩევანი ძალიან ცოტა.
ყველაზე ოპტიმალური ვარიანტი იქნებოდა ოჯახისთვის დაფინანსების გამოყოფა (სამწუხაროდ სახელმწიფო არ თვლის საჭიროდ ბავშვისთვის აპარატის შესაძენად დახმარებას). ჩატარებული ოპერაციის და დამაგრებული აპარატის ველა ხარჯი წარმოდგენილი იქნება უდიდესი სიზუსტიტ ქვითრების სახით.

იმედია დაწვრილებით გადმოგეცით პრობლემის სირთულე და მისი გადაჭრის გზები. ეს გზა ამ ეტაპზე არც ისე განუხორციელებელია, თუ იქნება კეთილი ნება. ყველა დოკუმენტს რომელიც ბავშვის მდგომარეობას ასახავს მოგაწვდით თანდართულად. პატივისცემით ნიკუშას ოჯახი და დიდ მადლობას გიხდით წინასწარ გულისმიერებისთვის. თქვენი გვერდში დგომა ძალიან მნიშვნელოვანია ჩვენთვის. 

რეკვიზიტები: 

TBC BANK

ნინო ნინიძე

GE10TB7380645061100006